在重庆市儿童行为发育及心理健康中心的一间教室里,十个2岁到5岁的小朋友正围成一圈玩母鸡孵蛋游戏。每当音乐出现下蛋声时,转圈的小孩走到谁背后,谁就起身接着转圈,同时大家一起数蛋的数量。

中心康复师李燕说,这些已经上了两岁的孩子要反复训练才能熟悉游戏。游戏的目的是帮助语言发展,让小朋友在游戏中学会与人互动、掌握行为规则,而社会交往恰恰是这些自闭症小孩一生最大的障碍。

4岁多的鑫鑫在中心接受康复训练已经一年多。母鸡孵蛋游戏似乎已经很难再考到他,能数数、能和同学简单互动。然而就在一年多前,鑫鑫还几乎不怎么说话。和大多数自闭症小孩一样,鑫鑫也有刻板行为:用手指不停在空中画圈,盯着一个地方看,父母叫他也不理睬。

4月2日是第八个世界自闭症日。自闭症又称孤独症,大多会出现社交障碍、言语发育迟缓、兴趣爱好狭窄、行为动作单调刻板等症状。也正因为如此,他们也被称为“来自星星的孩子”。据一些国内专业机构估算,中国自闭症患儿的数量在160万以上。

 

鑫鑫妈妈说:“就是希望娃儿能正常读小学,找到一个工作,融入社会,不给家庭和社会带来负担。”然而,这个简单的愿望要实现却困难重重。

鑫鑫自闭症的确诊就已经偏晚。鑫鑫到了三岁还不爱说话,妈妈本以为是他性格内向,后来在香港电视剧里看到自闭症的介绍觉得和鑫鑫很类似,带到医院检查立即就确诊了。

重庆医科大学附属儿童医院院长李廷玉教授介绍,中国总体自闭症早期诊断起步较晚,落后于发达国家,因而很多自闭症患儿错过了获得早期诊断,致使大量自闭症儿童丧失了最佳干预期。

已经工作十多年的康复师李燕说,康复训练很难保证能完全恢复正常,其目标是让自闭症孩子能基本生活自理,发现其独特兴趣与能力进行相应职业规划能够长大后维持生计。

自闭症是先天的,矫治起来异常困难。鑫鑫学习很慢,靠康复师和父母反复教很多遍才能学会简单的动作。自闭症的孩子也很难变通,只能按照已经掌握的固定程序行事,比如每天上学走同一条路等。

李燕说,鑫鑫是轻度自闭症,不会影响到其他人,这也是鑫鑫能在幼儿园上课的原因。而一些重度的自闭症孩子则面临着无学可上和被退学的命运。中心里一名女孩由于患有感觉异常,听到儿歌会尖叫等原因而被退学。这样的例子在重庆自闭症父母的QQ群里并不鲜见。

康复中心只接受6岁以下的自闭症儿童。“六岁以后怎么办,我很担心。群里妈妈们也怕孩子没学可上。”鑫鑫妈妈说。

康复中心主任程茜说:“我们也没办法,我们缺人,都是些女孩子,哪摁得住大孩子,美国一些康复中心全是大汉。解决的出路还是在于推进融合教育。”

融合教育就是让自闭症孩子就读普通学校,并在学校中配备一定的特教老师。融合教育在中国仍处于起步阶段,一些东部发达地区的学校已经在尝试。

程茜认为,融合教学不仅能让自闭症孩子有书可读,对于普通孩子来说,也能让他们学会关心弱势群体,从小培养他们的爱心。

“让他们和正常孩子一起学正常的行为规范,比如在公共场合什么能做,什么不能做。在康复中心天天和自闭症小孩待在一起怎么学?”程茜说。

鑫鑫的幼儿园老师每天下课后会给鑫鑫开小灶,重新再把课堂内容教一遍。老师还给鑫鑫安排了一名学伴,每天陪着他。鑫鑫尽管还未表现出某项明显的技能,但他已经能记住地铁站全部的名字和顺序。

当然,鑫鑫的学习依然很缓慢,这也考验着鑫鑫爸妈的耐心。“有时候忍不住,气的要吐血,觉得很简单的事情都教不会。”鑫鑫妈妈说。她的办法是要么先玩会再教或者换她爸接班。

程茜说,社会对自闭症关注不够,自闭症家长也很悲观。自闭症需要终生康复训练,这方面政府和慈善机构的投入仍然不足。

不过,这种状况有改善的趋势。程茜所负责的康复中心就得到了中国残疾人联合会和中国妇儿帮扶基金的资助,用于自闭症孩子的康复训练。(记者牟旭)

【编辑:王硕】