4月1日,在江西省赣州慧聪儿童康复训练中心附近的出租屋外,一名女孩好奇地看着自闭症儿童肖肖(右)奇怪的玩法。陈地长/摄(新华社发)

原标题:谁能给“星星的孩子”一条出路

4月2日,上海图书馆展览厅,一名头发花白的中年妇女拉着儿子站在一幅照片展板前合影。儿子足足高出她三个头,目光呆滞。她一遍又一遍地鼓励:“舟舟,把你拍得帅帅的,好不好?你真棒!”

母子俩身后的那张照片,是摄影师郑敏捕捉到的他俩的背影。大个子舟舟紧紧抓着妈妈的手走路,他们身边,一群幼儿园孩子背着小书包正手拉着手出游。而将近20岁的舟舟,从未抓过妈妈之外其他人的手。

这是一个自闭症患儿的真实生活写照——年满16岁以后,几乎没有任何一家机构可以接纳他们。他们的生活,比盲人、聋哑人、肢残人士还要差,其他残疾人可以通过自身努力学习技能找到工作,他们却只能待在家里。

栋栋是全上海所有自闭症患者父母心中的“楷模”。他不仅能在众人面前说话、很好地控制自己的情绪,还在上海图书馆找到了一份图书管理员的工作。他甚至懂得如何与领导相处,“上班时间,有事要找领导汇报或者请假”。

他是全上海唯一找到工作的自闭症患者,毕业于上海青聪泉儿童智能训练中心。这家专为自闭症患儿提供公益康复服务的机构,在过去11年里总共服务了330多个孩子,截至2015年年初,还有323个孩子在排队等待入学。青聪泉机构创始人陈洁告诉记者,最快的一个孩子入学,也至少要排上一年半。

4月2日是第八个世界自闭症日,青聪泉机构喊出了“给自闭症孩子及家庭一条出路”的口号,呼吁社会各界为这些“来自星星的孩子”辟出一条健康成长的道路。

自闭症不仅仅是“性格内向,不爱说话”

摄影师郑敏能叫出每一个拍摄过的自闭症患者的名字。他总是像对待哥们儿一样,一条胳膊搭在那些大个子孩子的肩膀上说:“来,跟叔叔一起拍个照。”

他所拍摄的照片里,有的孩子一个人蜷缩在地板上,不与任何人亲近;有的孩子喜欢自虐和虐父母,他们的小手满是新的和正在痊愈的伤疤;有的孩子激动起来,就像一头野兽,不得不被父母关进笼子里。

他所做的这一切,是希望告诉那些只是“听说过”自闭症的社会公众,自闭症远不是“性格内向,不爱说话”这么简单。在他所接触的普通人里,有百分之八九十的人认为,自闭症只不过比“性格内向”更严重一些而已。

在他看来,社会对于自闭症的了解和重视程度,是决定这些“星星的孩子”未来能否有出路的关键因素,“我遇到的每一个自闭症孩子的母亲,都是笑呵呵的,她们都在尽量让自己和孩子看起来正常一些。”

数据显示,自闭症在亚洲地区的发病率大约为100∶1,全球7200万名自闭症患者中,中国患者有1300万。

陈洁说,这1300万人是一个被遗忘的群体,他们面临着诊断难、早期训练资源有限、入学难以及成人后社会安置等诸多问题。

这也正是为什么青聪泉机构会受到如此热捧的最重要原因——自闭症患儿找不到公立的学校上,找不到便宜的康复机构。

韩奕翔10岁的儿子同时患有先天性失明和自闭症两种疾病。开始时,她把大量的精力花在“盲童”上面,“我倒也不担心,盲童有盲童学校,初中毕业后还能上职业技能培训班。不是有很多盲人都能自办盲人按摩会所吗?”

但当得知儿子患有自闭症时,她急了。自闭症孩子上不了普通幼儿园,也没有专为他们而设的教育机构;自闭症孩子在9年制义务教育阶段勉强还能找到一些机构去上学,但过了16岁,就没了方向;自闭症孩子学一个简单的穿衣动作,可能就要花上三五年时间。最要命的是,他们还会突然“发飙”,受一点点的刺激,就会大哭大闹、甚至自残。

就在4月2日凌晨两点,还有一个自闭症患儿的母亲在微信群里写诗——《狂风中的拥抱》。她说,儿子夜里突然情绪爆发,感觉自己就像一个进入斗兽场的“角斗士”,“他(孩子)到处闪躲、躲避,恐惧世间万物”。

光靠公益撑不起“星星孩子”的未来

陈洁所在的公益机构,正尝试让自闭症患儿控制情绪。她一边在舞台上讲解自己的公益实践,一边不得不被台下偶尔情绪失控、大吵大闹的自闭症患儿打断演说。

这种情况,她早就习以为常。坐在台下的“星妈”韩奕翔淡淡地笑道:“这很正常,(这种表现)算是好的。”她的儿子6岁才进入青聪泉参加半日班的学习,8岁开始才慢慢学会自己控制情绪。在此之前,她的孩子“完全带不出去”。

5岁的轩轩作为“优秀学员”代表被请上了舞台。他看上去完全是个正常孩子,皮肤白皙、长相可爱,他能与台下上百名观众大声打招呼,还能唱一首儿歌给大家听。

韩奕翔告诉记者,自己看着轩轩从几年前“很难控制”的孩子,一点一点变成现在的样子。这个男孩已经可以去普通幼儿园上课学习了,“越早介入,康复效果越好”。

不是不想早点进入康复机构,而是不能。这几乎是所有“星妈”在现实生活中遇到的最大困境——民办的康复机构少得可怜,收费高昂;公办的康复机构,“完全找不到”。

实际上,即便在青聪泉这样的公益机构,半日班每月上课费用也要2000多元。如果是社会上的营利性机构,这种半日班每月费用高达五六千元。

实际上,每个月的成本就需要3500~4000元。陈洁说,青聪泉的“低价”,来源于一大拨儿爱心人士和爱心机构的捐助。尽管目前看来,日子还算能过,但她并不看好这种模式未来的可持续性,“关爱自闭症患儿,光靠公益机构肯定不行,应该有政府托底”。

每个月,韩奕翔会收到来自残联的1000元“扶持经费”。在上海,每个自闭症患儿家庭会有一张“阳光宝宝卡”,这张卡每年能获得1.2万元的政府补助。也就是说,如果能在青聪泉这样的公益机构“排”上半日课,那么每个家庭实际每月只要为此付出1000元左右。

但在青聪泉排队入学的,并不只是上海的孩子。来自全国各地的“星妈”对这个公益机构趋之若鹜,原因是,这种既有质量保证、又有公益背景的机构,全国总共也没有几家。

很多公益人之所以没有介入这个领域,是因为它太专业、成本太高,却总是没有“政府支撑”。

记者了解到,目前,青聪泉机构得到过团上海市委、上海市妇联以及上海社团管理局3个单位的扶持。他们的扶持,仅限于对一家青年社会组织的支持。

给孩子一条出路

今年的上海两会,上海市政协委员、上海广播电视台电视新闻中心党委副书记李培红等人提交了《关于提升对自闭症患者及家庭的关爱重视程度的建议》。

李培红说,10年前上海自闭症患儿的发病率约为千分之三到千分之五。按照这个数字,不考虑全国百分之一的发病率,保守估计目前上海至少有5万名自闭症患者。但实际能够接受“最有效”的早期康复训练的孩子还不到500名。

目前,上海自闭症的患病率也在逐年增加,“各个区可接收特殊儿童的公立幼儿园的接纳人数非常有限,因此承担抢救性康复工作的主要是以民间机构和社会组织为主”。

早在10年前,上海市人大教科文卫委员会主任委员夏秀蓉就曾呼吁,希望尽快完善自闭症儿童早期康复训练教育网络。这一网络的布局,似乎至今仍未出现较大进展。

以0~14周岁特殊儿童的训练补贴为例,上海每年1.2万元,而上海周边的二线城市例如宁波、苏州、无锡等地都已将这一补贴调高至每年3万~4万元。

她的建议是,第一,参考周边江浙城市标准增加特殊儿童训练补贴费用;第二,仿照香港模式,义务教育阶段不允许学校拒绝接收自闭症患儿;第三,将对自闭症患儿的义务教育年限从9年提高至12年,让他们能够接受职业技能指导和帮助;第四,街道居村应鼓励社工多介入自闭症患儿帮扶。

韩奕翔的期待是,再过10年,等她儿子20岁时,能出现一个像其他高福利国家一样的、针对自闭症患者的社会福利社区。

在这个社区里,居住着各种程度的自闭症患者,他们可以根据各自的特长,从事超市营业员、收银员、小区保安、文件复印员等简单的工作。社区由公益机构负责运营,政府财政负责埋单。

这是目前看来,“星星之路”的最佳模板,但可能耗时较长。“我们已经比以前的孩子幸运多了,至少现在还有自闭症日,能有人关注我们。”韩奕翔说。