放学了,父母合力抱女儿出门,因贴身固定器与骨骼产生摩擦,引起小奕娴一阵疼痛。

看到“灯芯女孩”写出这么漂亮的毛笔字,你一定感到惊讶吧。

等待下课的全职妈妈想到女儿未来,不禁黯然落泪。

6月24日,“灯芯女孩”李奕娴的妈妈,收到了瑞安市外国语学校全校师生的6万元捐款,这,与其说是大家的爱心,不如说是对这位躯体萎缩梦想不萎缩女孩的敬佩。

“灯芯女孩”艰难的求学生活的确让人感佩,6月11日,笔者刚刚前往该校采访,当走进七年级(1)班,正是数学课时间,在身着整齐的短袖校服同学中间,一位女生特别显眼,她不仅外穿长袖衬衫,里面还加了件长袖T恤,她就是李奕娴。班主任徐玲云说,因为身患脊肌萎缩症,瘦弱不堪的奕娴同学特别怕冷,所以夏日也得穿上多件衣服。

“叮铃铃——”11时30分,中午放学铃响,同学们蜂拥走出教室,这时,不能动弹的李奕娴和往日一样,翘首等候父母的到来,时间过了5分钟,父母骑着电动车双双赶到了学校,准备合力接回女儿。但要将像只“提纯木偶”般的李奕娴驮上电动车,也非易事,母亲先将女儿抱到了教室门口的乒乓球桌,等到理好书包的孩子父亲出来,再将李奕娴抱着紧紧地夹在了两人中间,才能驾着电动车前行。李奕娴妈妈白小核告诉笔者,她一天要上学校10多趟,除了上下学,还要抱着女儿上厕所。

说话间,笔者跟着李奕娴回到了家,看到脱下外衣的李奕娴,身躯骨瘦如柴,简直像根“灯芯”,在长袖T恤的里面,居然还牢牢地绑着一副塑料固定器,支撑着整个身躯,奕娴妈妈对笔者说:“如果没有这个固定器支撑,女儿根本不可能坐着上课”。午饭后,李奕娴坚持要完成作业,因卸去了固定器,李奕娴只能半坐半靠,依偎在妈妈怀里做完作业。13时30分,父母再次为女儿系上固定器、穿上两层衣服回校上课。笔者了解到,这样艰难的求学历程,日复一日,年复一年,天天如此,正因为“灯芯女孩”顽强的学习精神,使她始终在全班保持数一数二的名次,还通过了浙江省AB两级书法考试。

李奕娴从两岁开始发病,这么多年来,父母带着孩子几乎跑遍了大半个中国,可是,小奕娴的病就是不见起色。为了给女儿治病,妈妈白小核辞去工作,成了照顾女儿的全职妈妈,父亲李建峰丢掉店里生意,守在家里做些手艺活;为了给她治病,家里不得不卖掉了房子。

面对如此顽症,看过的医生都表示,这是脊肌萎缩导致的脊柱侧弯,需要脊柱矫形及融合手术,光脊柱矫形手术的费用就要13万至15万元,还不包括接下来的各种后续治疗。

看到女儿上学这么辛苦,一筹莫展的父母曾劝其放弃学业,在家休息,李奕娴坚决不肯:“我要努力学习,将来考上医科大学,医治更多像我一样的孩子。”