原标题:甘肃80后小伙身患血友病 每日捐款做公益

他叫汪金辉,一位普普通通的甘肃小伙儿,在他几个月大时就被确诊为“血友病”。他身患重病却每日跟捐,2013年8月,他成功了加入了钢丝善行团,成为了一名铁杆钢丝。

几个月大就被确诊为血友病

汪金辉,1984年出生于甘肃省白银市平川区。几个月大时就被确诊为“血友病”。

这是一种会引起自发性出血的遗传性疾病。任何小的创口,都有可能引起血流不止,所以又被称为“玻璃人”。如果不能得到有效药物的治疗,出血与疼痛将伴随他们终生,关节会发生变形以致残疾。

患上血友病虽然残酷,但有幸还有药可治,只要定期输注某种药物,患者可以正常地上学和工作,然后结婚、生子……然而,此种药物价格不菲,且经常断货,国家也缺乏相关报销政策,血友病患者生活很多比较困难。

31年间,汪金辉好像“被剥了好几层皮”,遍尝人间疾苦。12岁小学毕业,双腿变残辍学;14岁,几经努力锻炼后左腿才能站起;19岁,摆摊做小买卖,以期独立;21岁,弟第离世,父母白发人送黑发人;23岁,恋爱2年女友离去……

有人说:“上苍总是公平的。”生活的转机总是不期而至。2010年,汪金辉结婚,次年生下可爱的女儿。2011年,又成功竞聘上当地残疾人公益性岗位,成为一名“公家人”。

2013年8月,在写给《致钢哥的一封信》后,汪金辉毅然决然地加入到了钢丝善行团的行列成为一名铁杆钢丝。

结缘慈善,前后理解判若云泥

谈到结缘慈善,汪金辉的口气明显听得出无奈和酸楚。

一次,某个病友发病,腿肿似馒头。汪金辉与便另外两个病友开始为他募捐,但是三人收获更多的是冷嘲热讽。“就你们这样,还搞慈善……”一句句刁钻的话抛过来,汪金辉说当时他恨不得“把脸扯下来装裤裆里”。

几番折腾下来,汪金辉对慈善是又敬又怕,“敬,是因为无论受到怎样的冷遇,只有收获,就可以帮到人,感受温暖;怕,是因为真正的慈善需要坚实的经济基础、一定的社会地位和玲珑的社交能力。”

“很不幸,这些东西我从未拥有,或从未想拥有。”从汪金辉的话语中可以听出那时满心的无奈和失望,一度认为慈善都是伪善、伪真。

但是,现在的汪金辉结慈善的理解却判若云泥,这一切,都因为关注了@钢子的微博,了解了纯公益、壹起捐。

“一元钱不多,但凝聚起来,却能够实实在在地帮助和救助到需要的人,就像钢子文章中写的:“用慈善的思想与善良的心态加上最容易付出和最简单的行为方式,聚集大众的力量去帮助、救助小众或个人,而被助者感知的是大众的善良,进而回报这个社会的也是善良!这就是我想要的人心向善!”汪金辉介绍道。

据了解,钢丝善行团目前已成为全国范围内发展最快的而且是最大的(捐赠、救助)慈善志愿者组织,与全国500多家志愿者组织达成战略合作协议,并提倡“1起捐”,希望通过用不会改变自己生活的1元钱,去改变看得见的世界。“参与钢丝善行团的每一天,都是幸福的。”汪金辉说。

采访原文:

“现在,它来了!

益先生:你是什么时候认识钢子的?

汪金辉:大约是在2013年8月10日左右。当是偶然关注到了@钢子,上面一系列加入钢丝善行团的优厚条件,以及各种奖励办法。遗憾的是,看到后我一下子就关闭了@钢子的微博,嘴里还各种骂,因为性格如我,就是你越浮夸,就越反感。直到4天后我看到钢子的另一条微博。

益先生:什么内容的微博?

汪金辉:是关于一个孩子不治而亡的消息,读了以后很心痛!就随手翻看了很多关于孩子的其他信息。直到要离开微博时,才发现进到的还是@钢子的微博。其中一条“我的眼泪伤害了谁”的博文一下子打动了我。那篇文章没有任何渲染和编排,甚至有些凌乱和粗俗,但是字里行间透出的那种痛、那种无奈、甚至有些无厘头的谩骂和不解。我感觉好像是跟我的心碰在了一起。

此后的一整天,我翻遍了@钢子的每篇文章,在细读了“慈善纯公益解读”和“钢丝善行团章程”后,我毅然做出一个决定,我要加入钢丝善行团,成为一名钢丝!还要成为一名铁杆钢丝!

益先生:是什么一瞬间打动了你,让你如此快速的做出决定?几天前你还拒钢子于千里之外呢。

汪金辉:2年前,我不明白慈善和公益真正的含义是什么,更没有想过去寻找答案,只是用我的方式来做一些自认为对的事情。因腿脚不便,腾讯的乐捐和淘宝的爱心店铺,基本就是我献爱心的地方。虽然,捐的很少,助的也不多,但那份充实与快乐,无做者不知!

其实,我心里一直期待有一种更“时尚”的慈善方式出现。现在,它来了。就是钢子提出的“纯公益”和“壹起捐”,一元钱不多,但凝聚起来,却能够实实在在地帮助和救助到需要的人,就像钢子文章中写的:“用慈善的思想与善良的心态加上最容易付出和最简单的行为方式,聚集大众的力量去帮助、救助小众或个人,而被助者感知的是大众的善良,进而回报这个社会的也是善良!这就是我想要的人心向善!”“‘慈善纯公益’的体现,不是您捐了多少钱,而是您参与了多少事!”在细读了《浅谈慈善纯公益》一文后,钢子在我心里就是一个厚德载物、劝世为善的大侠!

益先生:你如何理解慈善纯公益?

汪金辉:就是相信一元钱可以改变人生!用人类最原始的善良,以慈善的方式,以简单而无回报的行为去付出,从而凝聚成千上万个人的力量去帮助别人,就是慈善纯公益。

益先生:感动之余,听说你彻夜未眠,给钢哥写了一封信。

汪金辉:对。因为当时感触很深,就意气风发地写下了一封信,但一直没有勇气发给钢哥,一直存在网盘里。只到不久前整理网盘时才发现,虽已时过境迁,但当时写信的心情恍如昨日。我就问钢哥想看不想看,钢哥说“真想看”,看完后钢哥感慨很多,建议转发一下,让他人看看铁杆的情怀。就这样,这封信就公之于世了。但是因为很多地方我加了马赛克,没人知道是我写的。

益先生:在给钢子的那封信中,你提到要辞掉“铁饭碗”,跟随钢子全职做公益。现在情况怎么样?

汪金辉:那时,为了钢丝善行团的发展,钢哥在网络上在微博上开发了很多岗位,分成了若干小组,各司其责,比如秘书组,负责收集各种求助信息;推广组负责推广钢丝善行团;官网维护组负责网站的日常更新与维护。当时之所以想全职,也是因为这些岗位大部分我都干得了,然而,因为我没勇气发信,再者我自己也要生活,所以该上班上班,该兼职兼职。但不管怎样,我每天都在关注钢丝善行团的动向,自己也每日跟捐,从未间断过。

“那一刻,我很幸福”

益先生:你正式成为一名铁杆钢丝后,参与的第一场活动是什么?

汪金辉:2013年9月,钢哥公开招募钢丝骑士,发起了“寻钢丝•行救助”钢丝善行团全国万里行活动。全国很多钢丝报名参加,我心里也痒痒得跃跃欲试,但最终还是放弃报名了,当时我心里有个声音在说:“骚年,忍住!你拐了吧唧的会拖后腿!”

虽然行动上无缘参与,但作为一名铁杆钢丝,在网上、在微博的摇旗呐喊、鼓舞助阵必然少不了,尤其是每天看到钢哥微博当天行程内容时,那一张张脸庞、一番番经历、一个个故事和一次次泪水,虽无法直接感同身受,但每每看之,无不动容!此次活动走过了19个省及直辖市,行程21000多公里,经过并救助过的城市有63个,救助个人及支助慈善公益机构共计69个,累计跟捐及钢哥的私人捐赠共计1000多万元。虽坐在电脑前“全程参与”,但那份发自内心的骄傲,却无以伦比。那一刻,我感觉好幸福!

益先生:对于钢子发起的“公益创投、义利兼顾、钢丝小天使计划”,你这个铁杆钢丝怎么看?

汪金辉:今年年初在北京国务院新闻办举行的那场发布会,可用“震撼”两个字来形容!可惜身体不争气,我又无缘参与,但无悔!

钢丝小天使计划有2个支点,一是实体店计划,二是善行产品计划,但无论是哪个点,都旨在为被救助者提供免费的创业机会,从而改善生活,让被救助的人有能力去救助别人,感动更多的人加入自助助人的队伍中来。当然,钢哥也会把这样的机会留给广大钢丝们,我们同样有机会参与创业,共同致富。目前的钢子馅饼店就是我们的实体店计划之一。

益先生:据了解,现在钢子馅饼店开了几十家了,家家火爆,你认为原因在哪儿?

汪金辉:当然是馅饼好吃啦。但更重要的是因为馅饼店的模式,它是建立在善良、友爱和感恩基础之上的,每一家店都有一个真实的故事,都有一个“不在”或“还好”的人......每卖出一张饼,都会拿出十分有力且十分有爱的十分钱去做捐助。大家既吃了好饼,又做了慈善,能不火爆吗?现在馅饼店的数量还是飞速的增加中,每次看到钢哥的微博说哪里又开了一家店,看到晒出的开业的时的照片,看到无数个为此奔波却满脸笑容的钢丝。作为一个铁杆钢丝,我的感觉还是那两个字:幸福!

益先生:你在《一个铁杆钢丝的幸福》中,一直强调你是幸福的。但是,在跟随钢丝善行团的这两中,有没有一些烦恼?

汪金辉:怎么会有烦恼呢?如果非要说有啥不如意,就是因为自己的身体,每次善行团活动,一旦发生腿肿、胳膊肿的情况,自己受罪不说,还要影响大家,一想到这儿,我挺难过的。除此之外,我的生活也好,心态也好,包括参与善行团每次活动,我都是幸福的!今年5月份,甘肃成立钢丝善行团分会,我负责处理一些文案上的工作!那时,我拄着双拐,左手拎着换洗的衣服 右手拎着我的药箱,出发了!在我看来,这是一份荣耀,是基本义务,也是一个铁杆钢丝的情怀!

益先生:你在给钢子的那封信中,提到要监督钢子,监督钢丝善行团,监督慈善,你监督出了什么?

汪金辉:监督也好,观察也罢,都是为自己负责的一种表现。如果有人一接触善行团和钢子,就马上不假思索地加入,并声称自己有多忠诚,我认为那是盲目的,愚蠢的,是有着不良动机的,也是对自己不负责任的。

加入善行团,我是很慎重地观察过2个星期的,我几乎把钢子和善行团的所有信息扒了个遍。正因如此,我才毅然加入并坚持下去的。这其中,除了钢子大哥的个人魅力外,更重要的善行团的低门槛和壹元捐的方式,能够让人没有压力地将善良转成善行!而且,钢子给“钢丝善行团”定了铁律:永不开设募捐账户,不允许经手任何款项,如果私自纳捐一块钱,就地解散。不但如此,所有的捐款去向都实时地体现在微公益平台上。这都让我很有信心追随着善行团一直走下去!