特写

爸爸,我想吃面包

……

“我就要吃面包嘛,面包酸甜酸甜的,……”喊着要面包吃的小男孩,是已经3岁多的凌乐宜。他坐在病床上,头上是长期输液用的管道,脸部因用激素药物浮肿,耳后有大块黑斑,是皮肤排异留下的痕迹。

但是凌乐宜不能吃面包。因白血病做了骨髓移植的他,刚刚过了肠道排异期,现在能吃的,只能是一点加土豆或山药的稀饭。

“面包有油脂,不敢让他吃,他现在可以吃一些易消化的食物。”说话的是凌伟,小乐宜的爸爸,驻川某陆航部队现役军人。这位曾在汶川地震、芦山地震抗震救灾中无所畏惧的战士,如今面对重病的儿子,是那么无助。

成都商报记者 李秀明 摄影报道

各方援手

还是不够

■凌伟所在的部队上连续两年把困难救助金发给凌伟。

■妻子张靓的同事、学生在学校里发起募捐,为小乐宜献上爱心。

■在一次军地联手开展的艺术家进军营活动中,一位艺术家听说了凌伟的境况,捐赠了20万。

■凌伟平时是一个典型的军人性格,要强,不喜欢跟别人开口求助,但为了孩子,他也打遍了亲朋的电话。

当年那一战

他帮助过我们

难忘!崇州鸡冠山背出老百姓

凌伟现在能陪着妻子孩子,他说“算是补偿”。在妻子怀孕和小孩健康时,他没怎么陪过家人。

2008年,当时凌伟还在某高炮团服役,“5·12”汶川地震发生,他数小时后就接到任务:赶到崇州鸡冠山,救援被困村民。凌伟和战友们跳上车,朝目的地赶去,道路破坏严重,他们就徒步通过,山路尤其艰险,余震不断,山上时有落石,砸在路上的石头,有的像餐桌那么大,“就算小的落石,也是致命的,所以我们只能万分小心地通过。”当时已是干部的凌伟指挥部下通过,到傍晚,终于赶到了目的地。

山村受损严重,老旧一点儿的房子完全垮塌,被困的村民有的受了伤,而且多是老幼,没法自行走下山去,只有背。救人不分官兵,凌伟和他的战友一起,弯下腰去,背起一位大爷就走。当时天已经暗下来,路又难走,背着大爷走时,他一脚踏空,险些摔到路边沟里。

背着老人走了近一个小时,他和战友们才把乡亲们转移到安全区域。救完了人,他和战友们又开始在崇州帮助受灾群众抢救物资,连续作战。

芦山地震发生的2013年,凌伟已被调至成都某陆航旅,任飞行大队主官。这是一支屡次在危难时刻担当重任的部队,其前身曾在2008年被中央军委授予“抗震救灾英雄陆航团”荣誉称号。4月20日,芦山地震袭来,凌伟所在的飞行大队担负了侦查、运输的重任。他迅速集结人员,做思想动员,震后第一时间,这支在救灾中屡立战功的空中力量,就飞到了震中地区,勘察破坏情况,运送危重伤员,运输救灾物资。芦山地震发生后的一个多月时间里,该陆航旅先后出动直升机196架次,分赴13个重灾区,发挥了重大作用。凌伟所在的部队又一次出色地完成了任务,他们的努力抢救了无数条生命,救助了大批受灾群众。

除了完成任务,凌伟自己拿出1000元钱捐给了灾区,那时孩子没生病,但那时他的月收入,还不到五千元。2013年5月22日下午,国家领导人特地来到陆航旅视察,充分肯定了这支部队在芦山地震抗震救灾中作出的贡献。

现在这一战

让我们帮帮他吧

困窘!幸福小家庭坠入白血病深渊

20个月前,这是一个幸福的小家庭。

凌伟大学毕业携笔从戎,在部队踏实勤奋。爱人张靓是他在四川师范大学时的同班同学,任教于成都航空职业技术学院。

2003年大学毕业后,一直有军人情结的凌伟选择了从军。凌伟老家在乐山,他从小爱看打仗的电影,爱看军旅电视剧。毕业前,他正在追剧《DA师》,觉得电视中的军人是梦想中自己的样子。凌伟一毕业就参了军,服役于成都军区某高炮团。

作为军人,凌伟无法经常照顾家人。虽然妻子孩子和他同在成都,能见面的时间还是不多。2013年冬天,乐宜开始发烧,身上也会疼痛,不在表达感受的小孩,一个劲儿地哭。12月7日这天,华西第二医院的大夫告诉凌伟和张靓,孩子确诊为白血病。

漫长应对 从治疗到骨髓移植

慌乱只是一时,应对才最漫长。

鉴于孩子年龄太小,无法表达自己的感觉、配合医生的治疗。医生不建议当时1岁8个月的乐宜做骨髓移植。大夫说先化疗吧,凌伟和张靓也查了资料,不少患病儿童,通过化疗能重获健康。从2013年年末开始,乐宜开始了一年的化疗。

那段时间,张靓只能推掉手头的工作,校方安排其他老师临时顶替她的课时,对此,她至今觉得有愧于学生,感恩同事。张靓的生活开始围着乐宜和医院转,每个月都要到华西第二医院化疗,做检查。

化疗持续到了2014年的年末,做了十几次。经过一年的化疗,他的体内还是有残留病变,这让凌伟和张靓更加不安,他们决意做骨髓移植。

半相合的骨髓移植,只有北京的医院经验较丰富,出于费用的考虑,夫妻俩放弃在北京大学人民医院治疗,选择了位于燕郊的陆道培血液肿瘤中心。“医疗费用这里会低一点儿,这里属于河北,租房、做饭物价也比北京便宜。”凌伟说。

今年3月,乐宜完成了骨髓移植手术。从张靓身体里抽出的数百毫升骨髓,移植到了儿子体内。4个多月来,张靓没离开过孩子住院的楼层,1.6米的她,瘦到只有82斤。凌伟在做移植手术的时候,请假到了医院。手术做完没多久,他又回成都。“我不能离开部队的岗位,当然也不想离开他们母子,人说军人忠孝不能两全,我也没办法做到‘忠爱’两全。”

凌伟的母亲和妻子留在河北燕郊照顾孩子。可屋漏偏逢连夜雨,不久前凌伟的母亲因高血压轻度中风,也住进了医院。张靓实在没办法同时照顾老小两个病人,无奈之下,凌伟请假,再次北上。

遭遇排异 孩子说“妈妈不哭”

似乎所有的坏运气都找上了乐宜。做完骨髓移植,最怕排异反应。可偏偏排异来得又早又猛。先是皮肤排异,身上长疹子一样的东西,表皮要褪掉一层。如今皮肤排异已经结束,乐宜头面部皮肤恢复到孩童的肤质,可耳后、肢体和身上,都还有一层没褪掉的黑棕色皮肤。

皮肤排异后马上就是肠道排异,这是所有移植手术后最怕的。张靓说孩子那时每天都要拉二三十次,肚子里的东西拉完了,孩子开始便血,鲜红鲜红的。她每每看到,都强忍眼泪。

“现在好一些了,用一个管道,每天输12小时液就行了。”张靓说。好是相对的,因为前两周乐宜肠道排异结束后,肝排异又开始了,转氨酶数值将近常人的10倍。好在,肝排异已得到控制,指标正在向好。

饱受病痛折磨的小乐宜,身体没有疼痛的时候,依然会活泼,喜欢跟别人说话。他的一口四川话,很招医生护士喜欢。

记者见到乐宜时,他在睡觉,戴着口罩,头上顶着输液的管子。最显眼的是一瓶医用洗手液,别人触碰乐宜要碰的东西,都得先洗手消毒。

每次凌伟提着饭菜来,刚进病房门,孩子都会喊一声爸爸,再加一句,“爸爸做饭辛苦了”。他还会安慰妈妈,他便血时妈妈流泪,小孩会说“妈妈不哭”,张靓说听到孩子这样说,“又欣慰又心疼”。

积蓄花完 卖掉房子 到处借钱

用了120万

最严重时每天1万

乐宜的病让凌伟的家陷入困境。凌伟每月收入5000元左右,张靓上班的时候月工资也就4000多,跟学校请长假以后,停薪留职。小孩生病前,小两口有十万多点的积蓄,还在龙泉供着一套房子。

积蓄花光了,房子卖了,还上所有按揭款后,还剩下20多万,没多久就用光了。从在华西第二医院化疗到如今,张靓说医疗费用大概用了将近120万。

凌伟所在的部队和张靓供职的学校都向他们伸出援手。部队上连续两年把困难救助金发给凌伟,在一次军地联手开展的艺术家进军营活动中,一位艺术家听说了凌伟的境况,捐赠了20万。张靓的同事、学生在学校里发起募捐,为小乐宜献上爱心。

在流水般的医疗费用面前,这些钱没过多久也用光了。乐宜肠道排异最严重的时候,每天就要用将近一万元的医疗费。手头没钱,夫妻俩就跟亲戚朋友开口凑,张靓说单是她先后向20多位亲朋开口,多则借数万元,少则几千元,最少的一笔,朋友借给了她2000元。“每个借钱给我们的人,我们夫妻都感激不尽,不论多少。”凌伟平时是一个典型的军人性格,要强,不喜欢跟别人开口求助,但为了孩子,他也打遍了亲朋的电话。

到目前为止,张靓说小两口已经欠了35万左右,而后续的治疗,还需要几十万才够。

记者手记

小乐宜, 叔叔一定给你买面包

我第一次见凌伟,是在今年春天,4月底5月初,地方上的艺术家进军营。画家冯明听说了凌伟的境况,慷慨捐助20万。画家说这是一次捐赠,更是一次致敬,向屡次救老百姓于危难的军人致敬。

就是在那次,我跟他简单聊了几句,问了孩子的情况,问了后续的治疗。他有一句说一句,坦率、情绪克制。

几天前,他给我打来电话,声音很低地说,他想向社会公众求助,“能开口的朋友他都开口借过了,亲戚朋友们也都尽力了”。 有很好的朋友问过他,要不要选择放弃,说“一个孩子可能会毁了我和妻子两个人一辈子”。他理解朋友的意思,但他不能,他亏欠妻子孩子太多。“要不是孩子生病,我真没时间陪他俩,以前基本上都没陪过老婆孩子。”

采访时,我和他在医院附近的小餐馆吃过晚餐,步行回医院。大雨忽然而至,泼水一样。我和他紧贴着墙,在一幢建筑下避雨。两个人沉默了一会儿,他忽然说,乐宜3岁了,现在还不会走路,之前学会过两次:第一次是患病前,第二次是化疗后。而现在,乐宜长期卧床,腿部肌肉严重萎缩,站直了都有困难,但“我信我儿子,他会第三次学会走路的。”凌伟说。我跟他说我也相信,我会在成都等着乐宜回家,并承诺到时候给他买“酸甜酸甜”的面包吃。

捐助账号

户 名: 张靓

开户行: 工商银行 成都春熙支行营业室

账 号: 9558 8044 0211 5514 261