19岁自闭症外孙“赖”在学龄班 外公外婆哭诉求助

“我们老了,孩子的未来在哪里”

武汉超4000名自闭症儿童正在长大 面临无处可去

“您能不能帮助我们老两口完成最后的心愿,我们想在活着的时候,看见孩子有个好着落……”上周五,81岁的周婆婆拄着拐杖,在84岁的老伴彭爹爹的陪同下,来到本报求助。眼泪婆娑的周婆婆交给记者一沓十几年来搜集的孤独症资料,其中附上了两张外孙的照片。

第一张照片是14年前照的,当时5岁的外孙星星正和小朋友们开心地玩着游戏,面露笑容;第二张照片则是今年的3人合影,已19岁的星星明显高出两位老人一大截,照片中的他眉头紧锁眼神游离。周婆婆说:“眼看着人高马大的星星在特殊儿童学校里多‘赖’了5年,我们想给他找个庇护所。”

细密铁丝网围住窗户阳台

家中被砸得到处是“窟窿”

电源开关已经被撬起,电源座卡嵌处的白色墙面已经露出了水泥底;家中木质房门表面烂掉,赫然可见一个篮球大的缺口;地上散落着各种电源线,电脑、电视东倒西歪……

如果不是亲眼所见,很难想象这是一个高知家庭的居所。81岁的周婆婆和84岁的彭爹爹都是当年的“高材生”,做了一辈子医生,可人前的体面却难掩两位老人背后的辛酸:如今19岁的外孙星星在两三岁时发现患上自闭症,由于其父母早年离异,老两口为了给星星更多的关爱,便将他带在身边抚养。

一开始时,星星只是表现出对身边所有事物的不关心,可随着他的长大,病情似乎越来越重,并伴随着越来越频繁的破坏性行为。身高180cm、体重130斤的星星常常将虚弱的外公压倒在地上不能动弹,做过心脏支架手术的外公常常连气都呼不过来;家中所有的玻璃都被他或徒手或用工具敲碎,等到行动迟缓的老两口发现时,星星的手部已经血肉模糊可还像没事人一样。老人们只能一遍一遍地带星星就医,并不断换上新玻璃。

不仅如此,星星一家还频繁地被邻居投诉。“派出所上过十几次门。”彭爹爹说,星星在这几年来开始喜欢向窗外扔掷物品。有一次他从4楼扔下一个锁头,砸到了一楼住户的后背。虽幸未砸伤邻居,但老人还是给家中所有的开放式窗口都装上了细密的铁网,整个屋子犹如一个被锁住的“牢笼”。

十几年辗转4所学校

19岁依然在学龄班

由于星星对自己所作所为并没有清晰的了解,在学校里也常常会误伤同学。“他可能觉得拍一下、打一下就是一个友好、高兴的表现,下手也没有轻重。”周婆婆说,这些年来,为让星星融入正常的学习和社交环境,不在家中关着,他们找了不少学校。

3岁起,星星就来到设立于梨园医院的康复基地。由于康复基地的搬离,2004年时,老两口只得多方寻找新的学校,但当看到孩子有些“傻乎乎”的、还很调皮时,学校都不愿接收。老两口只得找到一家农民工小学,说了不少好话,才将孩子“塞”了进去。

好景不长,随着农民工小学的搬离,2007年时星星又陷入了“无书可读”的窘境。老两口又前往汉口一家聋哑学校求情,可上课仅两周,星星的过度“调皮”就使课堂秩序无法维持,被迫回家。直到2008年,星星才得以在武汉市启慧特殊儿童教育中心入学。

“3年前的一天,星星拎起我们家鹏鹏的领子,把鹏鹏的头往门上撞。孩子脑袋上马上就肿起了一个大包,回去以后就紫了。”启慧的一名家长姜春连说,尽管很是心疼,但她能理解自闭症孩子就学的难处,并没有过多计较。

武汉市启慧特殊儿童教育中心刘莉告诉记者,该校设有“早疗”和“学龄”两个年级,分别收2-7岁及7-14岁的自闭症儿童。19岁的星星已经“超龄”5年,其实早该毕业。

29岁自闭症大龄青年

家人只敢晚上带出门

而像星星这样的超龄“患儿”并不少。2006年,武汉市曾有40多名自闭症孩子的家长聚集在一起,组成了一个自闭症患儿群,其中就包括了周婆婆、彭爹爹、姜春连和李洪涛几人。除了商讨孩子去哪上学的问题外,他们还考虑了若干年后孩子长大成人时,必须面对的如何融入社会的问题。

姜春连说,她的一双儿女都是自闭症患者。如今小儿子12岁,幸运地找到了地方入学,而她20岁的女儿却只能呆在家里。大小便经常拉在裤子里、洗澡时会将胸口搓出血、瓜子不吐壳直接咽进肚子、将家里4床棉被烧着……这都是女儿在家中生活的常态。

李玥良身高1.75米,皮肤白皙,丝毫看不出已有29岁。“每天只能呆在家中,不见太阳。我们怕他出门打人,只敢在晚上带他到不超过1公里远的空地遛弯。”64岁的李洪涛说,自己几乎24小时陪着儿子李玥良。之前儿子还曾经跟着自己在妹夫开的工厂里一起做过工,李玥良在父亲指导下做工,会比常人更认真,每个螺丝都检查仔细,拧紧才罢休。后来妹夫的工厂升级后,李玥良没法再待下去,其他工作单位也无法收容他。

“孩子小,我们还能指望有个学校收,可大了怎么办?我们家长都担心,这些生活不能自理,又没有完全劳动能力的孩子在离开了我们以后如何生活。毕竟,我们总会先走一步。”李洪涛说。

星星的外公外婆太可怜

我不忍心要求孩子“毕业”

位于武昌铁机路的启慧特殊儿童教育中心是我市目前最大的自闭症儿童康复训练学校,目前有近百名自闭症儿童就读。

刘莉告诉记者,据2014年最新统计,武汉市自闭症儿童有4000至6000人,但到康复机构接受康复训练的,仅仅是极少数。而对于自闭症儿童来说,经过康复训练,也只有10%-15%的孩子可以到正常学校读书,大约70%的孩子具有一定的生活能力、能参加职业技能培训等,部分实现自食其力,还有约15%的孩子永远无法得到有效康复,终生需要家人陪伴。

刘莉坦言,目前针对自闭症患者的专业康复培训机构还是太少,在我市目前仅有7家私立康复机构,每家机构只能收治几十个孩子,存在着很大的缺口。特别是14岁以上的自闭症患者,完全没有托管机构,他们几乎处于“自生自灭”状态。

“像星星这样的情况太特殊,他和八十多岁的老人同住,老两口也很可怜。我们根本没法对早该毕业的星星开口,让他‘毕业’。”刘莉说,她希望社会上能有更多帮助大龄自闭症患者的庇护性机构出现。

大龄自闭症患者何处得庇护?

目前政府对自闭症儿童有一定的补助:0至6岁的自闭症儿童有一定的辅助教育补助;6-14岁,武汉市的自闭症儿童每年可获得2万元补助。但14岁以上的自闭症患者,目前只有残疾补助。

经常关注孤独症患者各项政策的李洪涛表示,事实上,大龄自闭症患者的救助问题是各国普遍现象,国外已经探索出一些应对经验。比如在日本,对于大龄自闭症患者有一种救助模式,建立庇护性工厂,然后自闭症患者由正常人带领一起劳动,按能力来分工,使自闭症患者在正常人辅助下以半社会化方式参与劳动。

81岁的周婆婆为了外孙,还曾到黄陂一家自闭症托养机构“考察”,但每个月五六千的费用让她望而却步,“我胸椎腰椎都骨折过,老伴有心脏病、糖尿病,我们都八十多岁了,不知道还能活几年。”周婆婆无奈地说,她现在最希望的,就是能给自己的孩子找到庇护的场所,在他们入土前看到孩子得到好的安置。

星星家的阳台、窗户全都围着细细密密的铁丝网。

19岁的星星已经比年迈的外公外婆高出一大截。