他们的世界我们很难走进,我们的世界他们无法融入。他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不哑,却不知该如何开口说话;他们不盲,却对周围人与物视而不见。他们有一个美丽的名字:“雨人”,医学上,他们被称为“孤独症儿童”。

在湖北宜昌,有一位自闭症孩子的母亲,13年前,她经历了为儿子求医、求学的艰难之路,萌生出创办一所自闭症孩子康复学校的梦想。13年后的今天,宜昌市博爱特殊教育学校不仅让她梦想成真,而且结下了丰硕的成果。13年来,接受训练的自闭症患儿数千人,接受家长咨询数万次,进入普校和幼儿园的学生有100多人。

儿子突发自闭症,如水的幸福被冰封

冉存英是湖北省宜昌一个偏僻山村的农家女。1992年,她大学毕业后与丈夫喜结连理。此后,这个小家一直愉快地生活着,丈夫的关心备至使得她过着小鸟依人的生活。

1994年,儿子天天来到人间,原本就很幸福的小家庭更是充满了无尽的欢乐。然而,他们怎么也没有想到,一向快乐、温馨的家庭生活,竟会被自己活泼可爱的儿子一夜之间打的支离破碎。

1999年12月20日,冉存英如水的幸福被冰封了,5岁的儿子天天突然之间不说话了,你跟他说话,他就像没听到一样毫不理会。他喜欢原地打转,整天跑来跑去、时哭时笑、疯疯癫癫,自此打破了原本很幸福小家的平静。

遭遇此劫,冉存英顿觉天快塌下来,一下子进入绝望,她说要不是家庭感情很牢固,估计这个家早就破碎了。自此,父母不说话,每当回到家里死一般寂静。怀孕时还在憧憬着未来,说等孩子出后要给孩子安排学画画,学弹钢琴,可这突如其来的遭遇,让所有的希望都化为乌有。

为此,她还经常半夜做恶梦,梦见孩子掉进了无底深渊,自己不停地求救,可是路人过来看看又都走了,无计可施的她最后自己跳了下去,然后就吓醒了。从1999年至2003年,她不停的在寻根问药。

到了上学的年纪,丈夫好不容易找关系进了一所小学,可孩子时而在走廊上傻笑,时而教室里尖叫,时而在小卖部偷吃。有一次自己去学校,一大群孩子正在围着天天取笑,一见她便喊:“傻子的妈妈来了。”我一个箭步跑上去,把孩子抱起就走:“孩子,这里不适合你。”

正当冉存英掉进无底洞不能自拔时,没有一个人来关心她,她把自己关在房间里哭。这时儿子推门进来了,他用小手摸了摸她的头说:“妈妈,你怎么了?”瞬间,她搂着儿子抱头痛哭,心中暗下决心,“即使卖血,我也要把孩子的病治好。”

风雨十年办学路,为了让孩子不再孤单

冉存英带着孩子颠簸辗转到处求医,北京、广州、武汉等大城市,神农架、秭归等偏远山区,只要听说有什么“偏方”或“高人”能治好孩子,他们不放过任何一次机会。

2003年,冉存英与北京一家孤独症训练基地机构取得了联系,经过评估,儿子被诊断为自闭症,并被告知需要接受特殊训练,于是他们交了报名费,排了一年多时间的队,终于轮到儿子去北京训练治疗了,却因为费用昂贵而未能成行,冉存英一人在家伤心地哭泣。

无处求医,冉存英萌生了自办一所自闭症学校的想法。“没有资金,她把两口子买断工龄的老本拿了出来;没有场地,她向湖北夷陵好人李广佳求助;没有老师,她就自己出去学习。”

当年7月,单位改制,夫妻俩买断工龄。冉存英不顾家人的反对,放弃了待遇优越的工作,奔走于北京、武汉、南京等地参加特殊教育的专业培训,国内外资深教授亲自授课,通过艰苦学习,取得特殊教育资格证书。

冉存英把买断工龄的钱全部投入,办起了博爱特殊孩子康复学校。当时,宜昌患有自闭症的孩子初步统计大概在200人左右,这些孩子大多数被关在家里,孩子痛苦,做家长的更是苦不堪言。自闭症、脑瘫、智障……冉存英的学校里收留了15个这样的孩子。

博爱特殊教育学校的创业之路,是一条沐浴爱的阳光之路。创业缺资金,亲朋好友纷纷解囊相助;办学之初学校缺校舍,夷陵好人李广佳提供了200多平米的场地。

起步时最大的艰难是留不住人,全国学自闭症专业的老师少之又少。办学之初,工资收入低,老师留不住,冉存英恨不得跪下来求她们。“那时没钱,我还打肿脸来充胖子,自己掏钱请老师吃西餐。”

2006年以来,我们每年减免部分特困家庭的学费。虽然减免的不多,但这些钱是从我们牙缝里抠出来的。“有一个孩子家庭条件不好病特别重,其他的康复中心不收,几十岁的老奶奶跪下来求我。”没办法最好接收,因为自己经历了切肤之痛,所以无法让你罢手,视而不管。

如今,这位平凡得不能再平凡的母亲,正用一种不平凡的母爱,擦亮一群孩子的灰色天空,从一个孩子的母亲,变成一百多个孩子的母亲。

“穿的像个叫花子,你眼中只有别人的孩子”

走进宜昌市博爱特殊教育学校,映入眼帘的是该校墙壁上宣传画面,一尘不染的校舍,其中,舒适的游乐场所,功能完备的训练视听教室、饭厅、一对一教室、卧室,让人有温馨如家的感觉。

“熊熊是第一个康复的学生,现在在四川上高中,上次电话里还喊我去九寨沟玩。”冉校长带着我们参观学校,介绍已经康复的学生熊熊时,她很是欣慰,脸上洋溢着幸福和骄傲。

“我从一个小鸟依人的小女人变成一个女汉子。”冉存英感叹时光流逝,扫视了一下自己一手经营起来的这所学校,不知不觉已经走过13个春秋。

宜昌博爱特教学校常务副校长谭宁说,冉校长为了这群孩子很舍得,学校那么艰难,还经常组织老师出去参加培训,甚至学校经费艰难时,还对贫困家庭进行减免学费。她对学校的老师也关怀备至,还记得老师的生日。

由于把大量的时间和精力放在学校的建设上面,经常忽视孩子和丈夫的存在。为此,丈夫谭鲟多次与她吵架:“你口口声声说办校是为了孩子,现在孩子穿的破破烂烂,穿的像个叫花子,违背了办学的初衷,你眼中只有别人的孩子。”

学校没有专业指导,冉存英经常以校为家,有一次孩子突然从背后拉着她的手说:“妈妈,我们什么时候回家啊?”这才意识到忽视了他的存在,就连儿子的鞋子小了都没发现,还逼他跳绳,引发了甲沟炎。

办校之初,为了减少开支,她让爸妈来学校看门,没一分钱工钱,还让他们担惊受怕。有次母亲没看紧,一个学生偷溜出去学校,全校老师满大街找。因为这件事,把老人直接吓哭了。说起这件事,她总感愧疚。

熊芳有着双重身份,她既是孩子的母亲,又是自闭症学校的老师。她说,儿子四岁了还吊着奶瓶,大小便还要端着上厕所。作为母亲意识不对劲,而老人们抱着“贵人语迟”的传统观念,怎么都不承认自己的孙子有自闭症。

后来通过诊断,家人才慢慢接受。熊芳说,自己能够留校任教,全靠冉校长收留,还减免了不少学费。因为有着同样的经历,所以10年来对冉校长一路相随。现在她别重视锻炼身体,“只要我们比孩子多活一天,这样我们死了也可以瞑目。”冉校长在我最无助的时候,给我指明了方向,在我的人生中,她就是一盏航向灯。

在宜昌十大新闻人物颁奖典礼现场,有这么一句话评价冉存英:“一个偶然,使她成为不一样的母亲,一个决定,让她改变更多人的命运。心怀博爱,执拗地弥补上天的误笔,不离不弃,唤醒一个个尘封的心灵。”

折翼天使待展翅飞翔,首个支持性就业项目举步维艰

冉存英告诉记者,自闭症又称为孤独症,是一种广泛性发育障碍性疾病,主要表现为社会交往障碍、语言发育障碍及刻板重复动作、异常行为等主要特征,自闭症在每个孩子身上表现个体差异较大。

“等我们老了,我们的孩子该去哪儿呢?”冉存英很是担忧的说,他们很难就业,基本上没有企业愿意接纳,当他们接受康复训练,长大成年,却面临无处可去的状态”。从事多年自闭症康复训练,冉存英深有感触。

在宜昌,有一家特殊的餐厅——“雨人筷乐”餐厅,服务员全是自闭症的孩子。这是博爱特殊教育学校做的可持续就业的一个试点,学校专门派出三名老师参加了专业知识的学习,就业辅导员对他们进行全程一对一辅导,直到有一天孩子们能独立在自己的岗位上完成工作任务,真正进入社会,正式走入职场。

冉存英告诉记者,为了创办这家餐厅,博爱特校前期投入了十几万元。不过,餐厅目前还处于亏损阶段。“如果此次试点成功,今后我们还要开烘焙、绢花制作店”,冉校长说道,只希望更多的心智障碍人士能够借此顺利实现就业,真正融入社会。

“雨人餐厅”从去年12月份运营至今不到一年,目前已有一个孩子从这里“毕业”后成功“就业”。冉存英说,这种支持性创业是对大龄自闭症救治敢为人先的一次勇敢尝试,她期待这条路能够走得更远,希望政府能在这方面出台一些长效帮扶机制。

她认为,专业知识对于自闭症儿童的教学非常重要,特别需要理论与实践相结合。她说,以前自己更多的是把老师送出去学习,今后希望能够把专家请进来。下一步,冉校长还想选几个家庭,让他们学习专业知识和心理知识,准备筹建家长支援中心。此外,冉存英还发现自闭症特教老师的压力很大,平时这个人群很少得到关注。她们也需要释放压力,比如开展野外素质拓展训练。

通过参加第四期全国孤独症儿童康复学科带头人研修班学习,冉存英认为不仅可以了解国家政策,还可以学习全国各地的先进经验。她认为浙江嘉兴公办民营的办学模式特别值得推广,通过公家把场地装修好,让学校免费去经营。这样既规范了公办铁饭碗,又克服了民办学校的压力。