如今章波已有100多斤,妈妈早已抱不动他了。

3月20日,20岁的“陶瓷男孩”章波坐在轮椅上,又想起了几年前上学的时光。为了能让他读书,章波的母亲不仅每天接送,还要抱着他爬3层楼梯,放到班级的座位上。如今,章波的体重增至100多斤,母亲也越来越老,再也抱不动他了。“我想站起来,让妈妈歇一歇。”这是章波对未来最大的希望。

作业本碰到手背引起手骨骨裂

章波是南昌县幽兰镇人,自从他出生那刻开始,就与其他婴儿不一样。“我可能是这个世界上最早骨折的人,医生在为我接生的时候,我就骨折了一次。”章波苦笑着说。

原来,章波自出生起就患有罕见成骨不全症,也就是俗称的“瓷娃娃”、脆骨病。“这种病最大的特征就是骨头如玻璃般脆弱,轻轻一碰都有可能骨折。”章波告诉记者,自出生起至今,他总共骨折过一百多次,原因五花八门。

“有时是不小心碰在板凳上,有时是摔了一跤,甚至曾经和同学玩耍,作业本碰到了手背,引起了手骨骨裂。”章波说,由于骨折次数太多,医院的骨科大夫已经成了“熟人”。“为了减轻我家的负担,医生说以后再骨折,就给他打电话,他可以上门治疗。”

“有一次,我的右腿骨折了,医生帮我右腿复位时,因为太疼,我把左腿绷得太紧,竟然把左腿绷骨折了。”说到这里,章波无奈地笑了笑。

妈妈抱着他爬楼直到他初中毕业

章波10岁那年,为了他的将来,母亲决定送他去读书。“也就是那时,妈妈给我买了这个轮椅。”章波指了指身下早已锈迹斑斑的轮椅说,每天早晚,母亲都会推着他上学、回家。“当时我的教室在3楼,妈妈就抱着我,一口气爬上3楼,再把我放到座位上。”

转眼间,章波从小孩长成了小伙子,但每天的上下学,仍旧是母亲接送。“读初中时,我越来越重,有100多斤,妈妈还是会抱着我上楼。”但章波注意到,抱着他的母亲已经不再像过去那样轻松,每走几个台阶都要停下来歇一会。“妈妈今年已经45岁了,我也越来越重,估计妈妈再也抱不动我了。”

“我读初中时,成绩特别好,每次考试都在全校前10名之内。”可就在中考前一个月,章波的腿又骨折了,他只能躺在家里一边休养一边复习,但最终没能考上向往的高中。“考虑再三,我决定不读书了。如果我上了高中,妈妈就要去莲塘镇照顾我,那家里怎么办,弟弟妹妹怎么办?”在章波的话语里,透着对读书的向往,但也有对现实的无奈。

腿部做了六次手术 第七次手术无奈延后

如今,摆在章波面前的是另一个现实——治病。“为了治好我的病,我的腿部已经做了6次手术。”章波告诉记者,按照医生的安排,他还要接受3次手术,才能满足当初的治疗目标。“我的目标就是能拄着拐杖站起来。”

治疗的过程漫长而痛苦,为了增强骨骼的强度,章波的双腿内被植入了20多厘米长的钢钉,还要固定支架来矫正腿部形状。“每次手术后的两个月内,我几乎都睡不着,那种疼痛无法用语言形容。”章波说,为了不让家人担心,他每天晚上只能躲在被子里偷偷哭。

“原本按照计划,2月份就要去做第7次手术,但手术费还没凑齐,就打算改到3月底再去。”章波的母亲高女士说,由于手术后,腿部要打上3个月的石膏,医生建议越早手术越好,以免将来气温升高,引发石膏内的伤口发炎。

“我也知道医生的想法是为我们好,可是手术费现在也没着落,咋办?”高女士满脸愁容。

家境艰难仍想读书 想做一个有用的人

为了赚钱养家,章波的父亲每天都要早出晚归打零工,妹妹也在读完初三后辍学在家。“她在家可以做工,增加收入,还能在妈妈不在的时候,照顾年幼的弟弟。”章波向记者介绍,妹妹在家用缝纫机加工装喜糖的袋子,每个袋子能赚3分钱,“一天下来,估计有10多元。”

家人辛勤的工作,章波也没闲着,家里人买了几个冰柜,让章波卖起了冰棒。“他平日里都要坐轮椅,到了卖冰棒的季节,我都会把他抱着坐在冰柜上。”高女士说,这样可以方便他帮顾客拿冰棒。

虽然生活很艰苦,但章波依旧对未来充满了希望。“我有两个愿望,一个是能站起来,让妈妈歇一歇。另外一个愿望就是读书,将来能上大学,做一个有用的人。”