李美姿与伦伦在玩自拍 (辛阳摄)

每年的4月2日,被定为“世界自闭症关注日”,以提高社会对自闭症相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

自闭症在医学上也称孤独症,是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍,症状在3岁前出现,是尚没有被全社会知道、了解的病症。

在沈阳却活跃着一群95后的大学生,持续关注自闭症儿童,用他们的爱心和坚持,为自闭症儿童和他们的家庭带来阳光和信心。如今这个团队已经发展到90多人,95后女孩李美姿便是这个爱心团队的发起者。

——编者

“妈妈……”

“我不是妈妈,站好了。”

周五的午后,早春和煦的阳光洒进小小的教室。7岁的伦伦(化名)不知何故,一直想蹭到李美姿的怀里撒娇,却被她板起面孔拒绝了。

“刚翻了别人的包,必须得让他记住这是错的”,李美姿特意强调了“记住”二字。

伦伦,留着帅气的小“锅盖头”,白净秀气,很难与“自闭症”儿童联系到一起。这个小家伙,是这家沈阳小海龟自闭症训练中心近百名患病儿童之一。

李美姿,戴着大框眼镜,梳着利落的马尾,背着一个大大的粉色书包,典型的大学生装扮。已经做了两年自闭症儿童志愿者、对自闭症颇为了解的她在沈阳师范大学就读的却是一个完全不相关的专业——市场营销。

李美姿结识伦伦3个年头,曾经心软善感的李美姿已经像“虎妈”一样,用一遍遍有些严厉的指正,帮助这些孩子慢慢形成正确的认知。而这个过程,往往需要重复几十次甚至几百次。

同自闭症孩子交流,要有耐心和爱心

去年进入大三以后,每周五李美姿都会趁着没课,放弃所有的课余休闲,搭一个小时的公交车来到训练中心。每次来少不了给“偏食”的伦伦带一包薯片,还要陪他上完一整天的课。“如果哪一周因为其他事情没来,心里就会觉得少了些什么。”

接触到自闭症,源于李美姿在沈阳师范大学青年志愿者部工作的经历。2014年6月,就读大一的李美姿作为青年志愿者部的干事参与了一次义卖活动,当时义卖所得的2000元钱就捐给了这家名为“小海龟”的自闭症训练中心,包括伦伦在内的几个自闭症儿童家庭到学校接受捐款。她第一次认识了伦伦。

部分自闭症儿童在人多的场合会变得兴奋,大叫就是其中一种表现。“当天活动人挺多,伦伦就很兴奋,一直在叫,我就走过去抱住了他,想安抚一下。”令李美姿自己也感到神奇的是,原本自闭症儿童对陌生人都十分敏感抵触,伦伦却在被她抱住的瞬间就安静了下来。

在那之后,李美姿又去了训练中心几次。她说,接触了这些“来自星星的孩子”后,最大的感觉就是“庆幸”,庆幸自己能健健康康地长大。

与伦伦的交流并不容易。患有自闭症的儿童往往缺乏集中注意力的特点、对他人甚至父母的情感依赖也很弱,不会与同伴玩耍、无法正常表达感情。让伦伦完全记住她,李美姿花了近半年的时间。

自闭症儿童向来“我行我素”。“最难熬的就是初期他对我完全没概念的时候,我来我走他都没什么反应。”那时,李美姿也不止一次地犹豫过,想自己是否值得。但伦伦妈妈坚定的鼓励给了她信心。慢慢地,她学会了如何与伦伦目光对视,如何让自闭症孩子听她说话,也渐渐摸清了伦伦的脾气规律与一些行为。

大二时的一天令李美姿至今难忘。那一天,教室内的网络很不好,但她收到了伦伦妈妈发给她的一张照片,照片里是伦伦第一次成功写出自己的名字。看着那歪歪扭扭的“笨拙”字迹,她趴在课桌上偷偷哭了出来。“当时心里特别复杂,我不能说这归功于我,但他是在我的陪伴下有了进步。”

如今,伦伦甚至已经对李美姿有了一定的依赖。一周前,她给别的孩子擦鼻涕的时候,伦伦走过去拽了她。“他就像正常小孩儿那样对我表现出了一点点占有欲,这是他第一次主动对我表达出了感情。”

做自闭症儿童志愿者,要在压抑中懂得坚持

李美姿说,几乎每一个人都问过她,为什么要坚持这么久?

“基本没有人理解我,他们觉得我傻,因为来这什么都没有,路费要自己搭,也不会有什么社会实践证明,甚至连我妈妈都不支持。”

在李美姿看来,或许是来自伦伦妈妈不断的鼓励和完全的信任给了她力量,也可能是伦伦一点一滴的进步让她内心获得了充实的满足感。两年多的时间,她已经同伦伦一家建立起了亲密无间的联系。“我跟伦伦妈妈之间,已经超越了一般志愿者同自闭症儿童家庭之间的关系,无论是我的学习还是生活,伦伦妈妈也给了我很多建议和照顾。”

“她特别热情,是真心爱这些孩子,陪孩子玩的时候都是蹲着或者单膝跪在地上。而且她放寒暑假的时候每个月也至少回来一次,所以我也愿意对她好。”在伦伦妈妈的眼中,李美姿已经如自己孩子一般。每个周五下课后,伦伦和妈妈会一同将李美姿送上公交车,再回自己家,如果美姿晚上没有事情,就带她到家里一起吃晚饭。

“对于我们这些有自闭症孩子的家庭来说,其实很需要像美姿这样的长期志愿者。像伦伦一样的孩子,除了父母和训练中心里的老师,根本没有机会接触其他人。有了这样的志愿者,不仅能让伦伦接触到陌生人,更能帮助他走向社会,但这样的志愿者很少。”伦伦妈妈说。

在小海龟自闭症训练中心,李美姿是第一个长期志愿者。在与伦伦磨合一年后,她开始在学校内征集有意向的学生加入到自闭症志愿者的行列中。“因为孩子比较特殊,所以志愿者的筛选也比较严格,要有爱心能坚持,中心的老师也会给这些报名的志愿者进行系统的培训,之后能否适应就要看他们自己了。”

李美姿说,大部分人在第一次来中心后,都会觉得比较压抑。曾经有一个学弟在第三次到中心去以后,给她发微信。

“学姐,我难受。”

“怎么了,有孩子哭了?”

“有三个孩子哭了。”

“没事儿,你多听几次就习惯了。”

在李美姿的带动下,如今,已有沈阳师范大学、辽宁大学、沈阳航空航天大学、沈阳工业大学四所高校的90余名学生加入到了她组建的志愿者群中,帮助中心开展一些自闭症相关的公益活动。除她之外,还有三四个学生已经同中心里的自闭症孩子建立起了长期志愿服务关系。“现在也不是很成熟,一点一点来吧。”

让自闭症儿童学会生活,需要社会的真心接纳

接触伦伦后,李美姿也曾一度情绪低落,“好多东西都超出了我自己对正常孩子的理解和认知”。此后,李美姿阅读了大量关于自闭症的文章和书籍。

这些文章和书籍起到了必要的辅助作用。然而,李美姿却在不断的实践中发现,人们对自闭症并不了解,甚至有人认为这是“天赋异禀”。同时,自闭症患者日趋增多,需要全社会的关注和接纳。

事实上,自闭症已被认为是目前世界范围内影响儿童的最严重公共健康问题之一。“这几年,我们中心接收的孩子越来越多,固定在这上课接受训练的孩子已有九十几个。”小海龟自闭症训练中心主任孙丽娜说,现在的场地也才刚搬过来两三年,但现在看又快“满载”了。

孙丽娜介绍,中国在2006年全国残疾人抽样调查中发现,自闭症在0—6岁精神残疾儿童里的比重超过1/3,而目前中国自闭症的患病率大概在1%左右。

然而,与自闭症患病率不断攀升不相匹配的,是人们对这种疾病依然存在很多误解。从起初的将自闭症归类为心理疾病,到认为自闭症者都是具有某一方面天赋的天才,对这种先天疾病的偏见让自闭症患者步入社会的道路困难重重。

孙丽娜说,其实自闭症儿童中有70%属于智力低下,具有天赋的是极少数。对自闭症儿童进行干预训练的目的就是能让他们实现生活上的自理。扣扣子、系鞋带、买东西等平常人习以为常的行为都是自闭症孩子在课堂上要反复学习的内容。“很多家长对自闭症都不是很了解,认为只要来训练就一定能康复。其实自闭症可以说是一种终身性的疾病。”

目前,类似于小海龟这样的民营救助中心,所持执照依然是工商户,也就是说,各种税费都没有减免的政策。“这类救助中心大多数由残联或是教育部门分管。我们希望能给自闭症家庭提供尽可能多的帮助,但是我们目前还处在没有‘娘家’的阶段”。

伦伦妈妈坦言,自己并不指望伦伦日后能完全康复过上娶妻生子的正常人生活。“对于我们家长来说,与物质上的捐助相比,其实我们更希望社会能接纳自闭症这个群体,当我们离开人世的时候,我们的孩子还能在这个社会上有安身立命之地,能养活自己,能有活着的价值。”