孙硕在接受治疗。

来自河北衡水的孙硕从3个月大时就被确诊为慢性肉芽肿,15年来不断和病魔作斗争。今年6月初,孙硕慢性肉芽肿再次复发,为不耽误中考,他没有接受系统治疗,带着氧气机完成了中考,并考上了重点高中。目前,孙硕因并发肺动脉高压病情危重,其家庭已不堪重负,急盼社会援助。

带着氧气机完成中考

孙硕的母亲王女士说,2001年,孙硕出生刚满百天就染上了肺炎,在石家庄检查时,肺部又发现了一个肿块,后经北京儿童医院确诊,孙硕患上了慢性肉芽肿。

据了解,复发慢性肉芽肿是一种遗传性疾病,在孙硕的身体上主要临床表现为真菌性肺炎。为此,他的肺部做过部分切除手术,呼吸频率是正常人的两到三倍。

2008年,7岁的孙硕在一个月内慢性肉芽肿两次复发,两次也都是在北京儿童医院接受的治疗。三次治疗后,孙硕家的财力已无法提供他进京治疗的费用。于是,孙硕家人决定服用中药维持他的健康。

今年6月,孙硕第四次发病。因为长期与病魔作斗争,今年15岁的孙硕却只有35公斤。由于每次系统治疗都至少需要两个月的时间。为了不耽误中考,孙硕选择了暂时不治疗。家人给他购买了一台氧气机,供他缓解肺部供氧不足。

王女士说,6月21日,和考场管理方协商后,孙硕的父亲背着他,带着氧气机进入他一个人的考场。由于在中考之前,孙硕突然发烧,他还带着退烧药和热水,在考试开始前服用,缓解发烧带来的头晕、头痛等症状。最终,孙硕坚持完成了两天的中考,中考成绩580多分,后被衡水中学录取。

盼爱心人士伸出援手

王女士说,6月24日,病情危重的孙硕住进了北京协和医院ICU病房。经过检查,孙硕被发现慢性肉芽肿引发了肺动脉高压,治疗期需要三个月到一年。

昨天下午4点左右,王女士进入ICU病房看望孙硕。“孩子的情绪有些不稳,上周做的支气管镜手术老让孩子做噩梦”。当日值班的管房医生表示,孙硕病情相对稳定,出现幻觉等症状属于正常情况内,撤掉呼吸机后仍需继续观察。主治大夫张医生表示,孙硕目前的确患有肺动脉高压,系肺部感染引起的。

王女士说,由于要照顾孙硕和他5岁的弟弟,自己已经辞职在家做全职妈妈,全家只能依靠丈夫一个人的收入。而丈夫的单位今年来效益不佳,一天只有90元的收入,无法承担孩子高昂的医药费。目前,王女士已从社会上募集了14万多元的善款,而孙硕每天在ICU病房至少要花费5000元左右,因此,这些钱也只够大概维持孙硕一个月的治疗。王女士希望有更多的爱心人士伸出援手,帮助孙硕战胜病魔。

玩命学习遭父亲撕书

王女士说,孙硕从小就特别爱学习。上小学时,他就找来初中的题目做。由于长期肺功能不济,从初中起,孙硕就无法在学校上完所有的课程。即便如此,孙硕的成绩依然十分优秀。初中三年六个学期,他三次拿下全年级第一的好成绩。落下的课程,都是孙硕通过自学完成的。

王女士说,孙硕能够取得优秀的成绩,更多的是依靠自己的刻苦。孙硕的父亲曾经几次因为孩子看书而不遵守医生制定的作息时间,不按时吃饭,撕过他的书。

今年中考时,为了获得体育考试长跑项目的分数,他坚持走完了1000米的距离,获得1分。即便是走下来的,孙硕也十指发青、四肢冰冷,显得严重缺氧。孙硕一直梦想着能够考上一所在北京的大学。

孙硕的父亲说,他不会放弃对儿子的治疗。早在孩子第一次发病时,就有人劝他放弃,很多人断言孩子活不过10岁,但是他没有放弃。他一定会尽自己所能,帮助儿子实现梦想。