与“肿瘤君”恶斗3年,6岁男孩含泪求救

  ▲与病魔抗争了3年,毅轩仍不忘在闲暇时拨拉琴弦,重温自己的“吉他梦”。

:“爸爸,我不想死,我要活下去!”

温暖1087号

●温暖诉求

“爸爸,我不想死,我要活下去!”很难想象,如此令人心酸的话,出自年仅6岁的黄毅轩之口。3年前,别的孩子还在幼儿园嬉戏,毅轩却已在承受难以想象的磨难——神经母细胞瘤。3年来 ,他承受了16次化疗,其间多次遭遇感染,却咬牙坚持至今。坚强的儿子仍在与病魔交战,爸爸黄宝玉很想和他并肩面对,但时至今日,为毅轩治病花费超过40万元的这个普通打工家庭,已借不到下一期化疗的几万元费用。

■本版统筹:新快报记者 潘芝珍

■本版采写:新快报记者 李斯璐

■本版摄影:新快报记者 王飞

“他说长大要做个吉他手”

黄宝玉和妻子祖籍安徽,早年离家,在苏州打工。黄宝玉虽然只是一位电工,但凭借手艺,也能维持家里日常生活。2011年,毅轩来到世上,给这个打工家庭带来了喜悦,黄宝玉以为,只要日子过得宁静,安贫乐道也是快乐。

2014年4月,4岁的黄毅轩开始反复高烧,爸爸赫然发现,孩子的腹部长出一个小包块。担忧之下,毅轩父母在苏州当地为孩子做了检查,“医生只开了腹部B超的验单,根据B超结果,判断包块是‘淋巴结肿大’。”对于这个结果,黄宝玉至今耿耿于怀,“如果当初能查出病因,之后反复发烧,也不会只按普通感冒来治,病情就不会被耽误。”熬到6月份,毅轩的“感冒”没治好,肚子又开始痛起来。黄宝玉的直觉告诉他,儿子可能出了大问题。随后他将孩子送到上海交通大学医学院附属儿童医院。经过CT、MR、血液化验等检验,医生确诊孩子患上了神经母细胞瘤,肿瘤的位置位于腹膜之后。

“我的毅轩是很棒的孩子,从小都很听爸爸妈妈的话,他说长大要做个吉他手。”黄宝玉忍泪道,儿子从小喜欢音乐,经常摆弄家里的老吉他,只要听到音乐,就很开心。“却没想到他会得这么重的病……想到他以前阳光快乐的样子,我就难过。”确诊初期的心路历程,对黄宝玉来说,是挥之不去的噩梦。

在上海,毅轩做了6个疗程大剂量化疗以及3个疗程小剂量化疗,到2015年4月结疗的时候,他不仅掉光了一头黑发,手上更是布满了让人心疼的针孔。

“他得的病,是绝症中的绝症”

儿子身患神经母细胞瘤,让黄宝玉无法不去了解这位“劲敌”。加入了神经母细胞瘤的全国患儿家长群之后,他的心情变得十分彷徨:“他得的病,是绝症中的绝症,全球医学界到现在还没找到攻克(该病)的有效方法,国内的治疗虽然借鉴了国外的经验,但也是摸着石头过河……”

孩子怎么办?能撑到几时?这些问题让黄宝玉寝食难安。“越棘手的病情意味着治疗费越高,住院时我就知道,总有一天,我们会山穷水尽,因病返贫。”黄宝玉担心的“因病返贫”,来得比想象中的快。2015年8月,结疗才4个月,毅轩的病情就复发。“复发得太快,原则上,是必须继续大剂量化疗和小剂量来稳定病情的。但距离上次的大剂量没多久,医生说继续‘下猛药’,孩子的身体会吃不消。”黄宝玉当时恳求医生,愿意替儿子做决定——继续大剂量治疗,“我不能看着他离去。现在暂时不能治愈这种癌症,我也希望通过化疗手段,延续孩子的生命。”直到现在,黄宝玉仍坚持这样的想法。

然而,毅轩的身体告诉医生和爸爸,实在受不了化疗:经过2个月大剂量化疗,毅轩就出现了尿血。到了2016年下半年,更是出现了癌细胞转移。去年年底,医生跟黄宝玉说了一番话:“与其花10万元去治疗,不如带着钱和孩子去旅游吧,一家人开开心心地玩,起码能留住快乐的时光。”

“儿子说,不治疗会很痛”

今年1月,黄宝玉带着孩子和五旬的老父亲来到广州,到中山大学附属肿瘤医院寻求一线生机。“在上海,我们用了30万元治疗,差不多花光积蓄。”他说,即使倾家荡产,和“神母瘤”的鏖战还未停歇。

快见底的积蓄,从上海到广州的路上,黄宝玉始终愁眉不展。也许毅轩看出了什么,他突然贴近爸爸的耳朵,悄悄说:“爸爸,不治疗的话,会很痛,我不想痛,不想死,我要活下去!”黄宝玉周身一震,陡然间重燃信心,振作起来铁了心寻求治疗方法。

“如今我们已经在做第四个疗程化疗,效果还不错,广州的医生换了化疗方案,孩子尿血的情况已经改善。但孩子的血象一直有点低,我有点担心他的状态。”看着儿子的苍黄面色,黄宝玉心如刀割,“我看到他在转好,但我没有钱继续让他战斗下去。”他告诉新快报记者,儿子在上海已用尽30万元,来到广州这段时间,花费也已超过10万元,“从孩子生病,我就辞职在陪护他,只有妻子一人留在苏州工作,她的每月3000多元工资,能保证我们两父子吃饱,但抵不上几天的治疗费。”

前些日子,因为交不上治疗费,黄宝玉抵押了身份证在医院,但欠费已有一段时间,医院不得不停开药物。“怎样才能把治疗维持下去?谁能帮帮孩子?”黄宝玉的十指捏得很紧,手背上青筋毕露