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资料图

因一场车祸意外导致脊柱损伤,从此无法再站立行走,但家住奎文区北海路街道南湖社区的孙文浩坚信,残缺之人也有追求美好生活的权利。多年来,他并没有向命运屈服,不但自己自强自立,还经常帮其他伤友进行康复训练,与伤友共同成立了潍坊小四轮儿公益服务中心,免费传授正确的康复知识,帮助家庭困难的残疾人,至今已有十几位伤友在他的帮助下重建生活。

康复中积累经验 他想帮别人一把

8月1日,记者在位于高新区大学生创业孵化基地的潍坊市脊髓损伤者“希望之家”见到了孙文浩,他正在指导其他截瘫患者进行康复训练。尽管坐着轮椅,但几名伤友在他的指导下灵活地进行轮椅滑行、上肢强化等康复训练。

“2002年的那场车祸让我在医院里躺了两年,命是保住了,但腰部以下一点知觉都没有了。原本热爱运动的我成了瘫痪,连大小便都不能自理,只能躺在床上靠人伺候。刚开始我怎么都不能接受这样的事实,消沉了很长时间,死的心都有了。”孙文浩说,从一个健全人变成高位截瘫,这种巨大的落差让他的世界瞬间崩塌。几年来,为了治病,家人带着他四处奔波,药物、理疗、针灸……只要有一线希望,他们都去尝试,但效果并不理想。一系列无效的康复尝试,让孙文浩一度觉得了无生趣,但他没有放弃。

“在医院康复两年多,每天除了机械式的锻炼,更是见识了各式各样的截瘫患者,也看惯了诸多伤友家庭的悲欢离合、起起落落。”孙文浩说,当他在摸索康复疗法时,看到其他伤友因训练不得法而更加悲观,他萌生了用自己的经验帮其他伤友的想法。

“因为我是工伤,所以当时经济上没有后顾之忧,但生活曾有一段时间没有目标,我相信其他伤友也是这样,我希望可以尽我所能帮他们一把。”孙文浩说,为了锻炼身体,他每天都会摇着轮椅乘电梯下楼到小区外锻炼,摇着轮椅沿着道路转10公里。他去过寒亭区、坊子区、潍城区,最远的一次用3个小时走了21公里。随着摸索不同的康复训练方法,他的手掌和轮椅渐渐有了默契,逐渐习惯了轮椅上的生活。

现在,孙文浩用双手转动轮椅行动如常人一般,甚至是爬坡、下楼梯都无需他人帮忙;他能靠臂力一个人从轮椅坐到沙发上……他做着看似普通又简单的日常小事,对身边照顾自己的亲人发脾气越来越少,他开始正视现实,重拾乐观去积极地生活。

成立脊髓损伤者公益组织,帮伤友走出家门

走出阴霾后的孙文浩,出门买菜、回家做饭之余,也为伤友做义务康复指导,并积极联系相关残疾人组织,加入脊髓损伤伤友群,参加残联活动,走出潍坊去旅游。“最初只是给认识的个别伤友做一些免费的经验指导,后来在一次公益活动中,我发现让更多的伤友一起参加活动,能更快地帮他们走出心理阴影。”孙文浩说,2011年偶然接触到当地一家公益组织,发现志愿者队伍中不乏残障人士的身影,他们的乐观向上的态度已经与常人无异,这对他触动很大,所以此后不断地参加各种公益活动。

“有些伤友,亲人朋友怎么劝都没有用,只有我们这些伤友去劝才愿意出门。”孙文浩说,很多伤友不愿意出门,天天在屋里待着容易烦躁,最终伤害了身边的亲人。通过集体活动他发现,很多伤友原以很尴尬的事,相互之间更能体谅,不会被视为“异类”,也就经常一起探讨伤后锻炼方法,自理方法。

2016年,孙文浩与其他伤友一起成立了潍坊小四轮儿公益服务中心,希望通过更多渠道帮助有需求的脊髓损伤者,让他们跟自己一样,能够自理自立,脱离家人照顾走出家庭,回到正常的生活轨道中来。

“不管是医生还是家人,在细节上始终无法体会截瘫患者的为难之处,而且潍坊也没有专门为脊髓损伤伤友提供免费服务的组织,所以我们成立了这个组织,免费提供康复治疗器械,为家庭困难的伤友提供服务,希望能互帮互助。”孙文浩说,在肢体残疾人中,脊髓损伤者是生活最为困难的群体,他们不仅失去运动功能、长期生活在轮椅上,还存在大小便失控、压疮、痉挛等诸多的并发症,有时难言之隐除了伤友甚至不愿给最亲近的家人说。

不仅帮助做康复训练,还进行生活技能训练

“脊髓损伤者大都是20多岁的青壮年,以发生车祸的居多。如果家人一直照顾我们,家中又会损失好几个劳动力。”孙文浩说,对脊髓损伤者而言,一方面要承受下半身瘫痪的现实,另一方面因不能工作,还要面对生活的压力。他们将小四轮儿公益服务中心称为“希望之家”,就是想让伤友们能解放出家中的劳动力,重建生活。

“我们除了帮伤友们进行一些专业康复训练外,对他们的生活技能训练也不可忽视,比如洗澡、穿衣等。”孙文浩说,除系统地学习脊髓损伤的日常护理、并发症预防、轮椅选配与使用技巧及转移方法、出行能力以及社会融入能力等一系列生活中面临的问题外,他们还经常组织户外活动,让伤友们参与,帮他们转变心态,尽早融入社会。

如今,这些遭遇不幸的病友们,走出阴霾后,也都走出了家门,尽力回归社会。他们有的开起了网店;有的学了美编,帮人做设计;有的投身公益,继续帮助其他还没有“走出来”的伤友……他们用实际行动,向社会证明,他们失去了双腿,但他们还有双手、还有头脑。

“我们小四轮儿公益服务中心的Logo就是一位伤友设计的,用脊髓损伤的英文简写字母画出一个在轮椅上奋力向前的伤友,生动形象。”孙文浩说,这标志寓意着噩运能击倒他们的身体,但不能击垮他们的精神。

在小四轮儿公益服务中心进行康复训练的张强说,受伤7年多,以前不敢出门,不爱与人交流,自理能力差,在“希望之家”10天,学到很多简单实用的自理方法,收获了友情,说话多了,感觉有自信了。

“脊髓损伤者需要的是关注、关爱和尊重,而不是怜悯。”孙文浩说,从“希望之家”走出的伤友一个个变得自立自强,也希望社会上的爱心人士能为他们提供非歧视性帮助。

(原标题:潍坊轮椅上的康复“导师”免费帮助其他截瘫患者)